Это случилось почти два года назад. Светлана обратилась за медицинской помощью, когда стала подниматься температура, появилось недомогание, кашель. 3 месяца ее лечили не от того заболевания. За это время она похудела на 12 килограммов. Решили проверить на туберкулез и диагноз подтвердился. «Когда узнала диагноз, долго плакала, была истерика. Боялась, что не вылечусь, что не смогу работать, что от меня все отвернутся», - рассказывает пациентка. Опасения Светланы оправдались. Как только до друзей и знакомых дошла информация о том, что ее положили в противотуберкулезную больницу, с ней перестали общаться практически все. Поддержали только родственники и один друг. «До сих пор со мной никто из старых знакомых не общается. Было очень тяжело, когда все отвернулись. Справиться помогли сотрудники больницы. Они очень хорошо со мной обращались, разговаривали», - вспоминает Светлана. Сейчас женщина находится на амбулаторном лечении. От соседей свой диагноз скрывает. Боится, что если узнают о том, что у нее туберкулез, она не сможет выйти из дома. Отношение, с которым столкнулась эта пациентка, далеко не единственный случай. Согласно результатам исследования «Оценка социо-экономических факторов, включая гендерно-специфических, влияющих на получение медицинских услуг больными туберкулезом в Кыргызстане», проведенному в 2018 году по заказу проекта USAID «Победим туберкулез», в стране сохраняется высокий уровень стигмы и дискриминации по отношению к пациентам с туберкулезом.
Что такое стигма? Стигма - это навязывание негативной социальной позиции или ярлыка человеку или группе. Как правило, такое отношение появляется из-за недостатка знаний, что приводит к распространению страхов и мифов: все пациенты с туберкулезом заразные, туберкулез наследственное заболевание, всякий пациент с туберкулезом не излечим, туберкулезом болеют только бедные и т.д. Все эти выводы не соответствуют действительности. Но, при этом, играют очень большую роль в жизни многих ТБ пациентов. «Я сначала недоумевала, как это они даже здороваться не хотят. Я тогда много плакала, думала, почему они так поступают. Даже были дни, хотела себя убить. Но потом представила судьбу своих детей и решила, что ради них я должна жить», - вспоминает пациентка из Жалал-Абадской области реакцию односельчан, когда она узнали о том, что у нее туберкулез. Другая пациентка призналась, что завидует людям с онкологическими заболеваниями: «Никто не боится заразиться от них, все испытывают к ним любовь, сожаление, как минимум жалость». Угрозу быть отвернутыми местным сообществом многие пациенты с туберкулезом воспринимают как страшное наказание и испытание. «Все скрывают. Как можно открыто заявить о болезни, мне даже в голову не приходит. Мы боимся, что люди перестанут к нам заходить. Что мы не сможем ни к кому зайти, что нас перестанут приглашать в гости», - рассказывает супруга ТБ пациента. Многие пациенты испытывают страх, отчаяние, находятся в подавленном, депрессивном состоянии, когда узнают о своем диагнозе. «Когда человек болен, ему больше всего нужна поддержка. Ему нужно чувствовать, что его любят, что он нужен другим людям. Только тогда этот человек захочет жить, встать на ноги, бороться и получать лечение, каким бы трудным оно ни было. Но стигма, напротив, оставляет его наедине со своей болезнью и своими темными мыслями», - рассказывают специалисты Проекта ПРООН/ГФ по ВИЧ/ТБ Толкун Мамбетова и Светлана Лим.